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Dando continuidade à matéria sobre o Dia Mundial de Combate ao Câncer, nós, da Teorema Sistemas, também vamos falar sobre um tema cercado por desinformação e informações controversas: os cuidados paliativos. Cuidados paliativos não precisam ser sinônimo de tristeza e despedida. Pelo contrário, são um convite para viver com mais afeto, presença e significado. É o momento de resgatar histórias que fazem rir, de saborear um café bem feito e de valorizar cada gesto de carinho. Cuidar bem vai além de remédios e consultas — significa garantir conforto, aconchego e momentos que aquecem o coração. No fim das contas, são esses instantes que se transformam em memórias inesquecíveis. E isso, sim, é o que realmente importa.

 

E você, sabe o que são cuidados paliativos? Acompanhe nossa matéria e esclareça algumas das dúvidas mais comuns sobre o assunto!

 

O que são cuidados paliativos?

 

Se a vida fosse uma banda, os cuidados paliativos seriam aqueles músicos que entram no meio do show para garantir que tudo continue afinado. Eles aliviam dores, oferecem conforto e fazem com que cada instante seja vivido da melhor forma possível. Não é sobre desistir – é sobre ter uma equipe VIP garantindo que o espetáculo continue bonito.

 

O Amor e o humor caminham juntos

 

Dizem que rir é o melhor remédio – e, olha, sem efeitos colaterais! Cuidar bem de alguém também é saber rir das trapalhadas do dia a dia, reviver boas histórias e até aguentar aquelas piadas ruins que todo mundo finge achar engraçado. (Sim, tiozão do pavê, estamos falando de você).

 

Nesses tempos difíceis, aprendemos que amor e humor andam juntos. Porque no final das contas, o que realmente importa não são as despedidas tristes, mas os momentos bobos e felizes que compartilhamos.

 

Então, se você está nessa fase com alguém que ama, respire fundo, pegue uma xícara de café ou um chazinho e esteja presente. No fim, o que a gente leva da vida são as histórias – e que elas sejam sempre recheadas de carinho, risadas e, claro, muito café!

 

Como a família pode lidar com essa fase?

 

Ninguém está realmente preparado para enfrentar esse momento. Quando acontece, parece que o manual de instruções da vida desaparece de repente. Mas o que realmente significa o cuidado paliativo?

 

Para responder a essa pergunta, tivemos o privilégio de conversar com o Dr. Rafael Alves Perdomo, cirurgião oncológico, mastologista e pós-graduado em cuidados paliativos do Hospital Cancer Center São Vicente de Guarapuava.

 

Além de um profissional altamente qualificado, ele tem aquele jeito que transmite calma. Sabe aquele médico que explica tudo com paciência, solta uma piada no meio da conversa e ainda faz a gente sair da consulta com o coração mais leve? Pois é, esse é o Dr. Rafael. Porque o cuidado vai muito além da medicina – ele envolve escuta, empatia e, claro, um toque de leveza para tornar o caminho mais humano e acolhedor.

 

Confira a entrevista completa com o Dr. Rafael Alves Perdomo:

 

Como surgiu o seu interesse pela medicina e pela cirurgia oncológica?

 

Desde pequeno, fui muito ligado à minha irmã do meio, que é médica. Ela teve um papel fundamental na minha criação, pois nossos pais trabalhavam bastante. Essa convivência influenciou profundamente minha escolha profissional. Em uma família de cinco irmãos, dois seguiram para a medicina e três para a área jurídica, o que sempre gerou discussões enriquecedoras sobre ciência e sociedade.

 

Durante a faculdade de medicina, meu interesse pela área cirúrgica foi evidente desde os primeiros anos. Inicialmente, fiquei em dúvida entre ginecologia obstetrícia e cirurgia geral, mas foi durante minha formação que descobri minha verdadeira paixão pela cirurgia geral. Um dos grandes responsáveis por essa escolha foi o professor Dr. Pedro Sheneviz. Desde o terceiro ano da faculdade até o sexto, acompanhei seus plantões e tive o privilégio de contar com sua amizade e orientação. Ele se tornou uma referência para mim e, mais tarde, um padrinho de casamento.

 

Durante minha residência em cirurgia geral, percebi que tinha um perfil diferenciado: enquanto muitos evitavam procedimentos longos e complexos, eu me sentia cada vez mais motivado a enfrentá-los. Meus professores frequentemente destacavam minha paciência e dedicação em cirurgias desafiadoras, o que me impulsionou a aprofundar meus conhecimentos e habilidades na área cirúrgica.

 

A escolha pela cirurgia oncológica foi um passo natural na minha trajetória. Essa é uma das áreas mais abrangentes dentro da cirurgia, permitindo atuação em diferentes partes do corpo, como cabeça e pescoço, tórax, abdômen e membros superiores e inferiores, especialmente no tratamento de sarcomas. Essa diversidade e complexidade sempre me fascinaram, pois proporcionam desafios constantes e a oportunidade de impactar positivamente a vida dos pacientes.

 

Como foi sua transição para a mastologia?

 

“Minha trajetória na oncologia acabou me levando naturalmente para a mastologia. Isso aconteceu quando fui para o Hospital de Amor de Barretos, referência nacional no tratamento oncológico. Fiz minha formação como cirurgião oncológico lá e, após concluir, fui contratado pelo Hospital de Amor Jales, localizado fora da cidade de Barretos. Permaneci nessa instituição por 14 anos, atuei como diretor clínico e, posteriormente, como diretor técnico.

 

Foi assim que a mastologia se tornou parte essencial da minha atuação. Para atender à demanda crescente na área, precisei me especializar em mastologia e reconstrução mamária, um aprendizado intenso que se deu durante minha própria prática profissional. Foi um processo desafiador, mas sempre pautado pelo desejo de oferecer o melhor cuidado possível às minhas pacientes”.

 

O que motivou sua vinda para Guarapuava?

 

“Minha vinda para Guarapuava foi uma surpresa para todos da minha família. Em Jales, estávamos bem estabelecidos: eu era diretor clínico da instituição, tínhamos imóveis e uma vida estruturada ao lado de amigos e familiares.

 

Tudo mudou quando surgiu um convite de um amigo para conhecer Guarapuava. Assim que parei em frente à instituição, minha esposa, Janaína, percebeu no meu olhar que eu já havia tomado minha decisão. Durante essa visita, também tivemos a honra de conhecer o senhor Odacir, que nos recebeu com uma humildade impressionante.

 

Hoje, dentro da instituição, sou um verdadeiro “coringa”, atuando em diferentes frentes: realizo triagem nos ambulatórios, cirurgias de pele, mastologia e, com muito prazer, os cuidados paliativos”.

 

O que são cuidados paliativos e qual é o principal objetivo dessa abordagem no tratamento do câncer?

 

“Os cuidados paliativos entraram na minha vida como uma necessidade profissional, mas acabaram se tornando uma paixão. Essa especialidade me conquistou porque vai muito além do tratamento médico: ela envolve um cuidado integral ao paciente e à sua família. Quando uma pessoa adoece, o impacto não se limita a ela—toda a sua rede de apoio, incluindo familiares e amigos, também é afetada.

 

Os cuidados paliativos abrangem desde o tratamento da dor e dos sintomas até o suporte emocional, social e espiritual. Além disso, incluem o acompanhamento da família no processo de luto. No entanto, esse trabalho não pode ser feito de forma isolada. A multidisciplinaridade é essencial para oferecer um atendimento completo e digno. Cada profissional tem um papel fundamental:

 

Assistente social: avalia a estrutura familiar do paciente, sua rede de apoio e suas condições financeiras. Mesmo sendo atendido pelo SUS, o paciente enfrenta desafios financeiros, pois precisa se alimentar adequadamente e, muitas vezes, deixa de trabalhar durante o tratamento.

Nutricionista: cuida da alimentação do paciente, considerando suas restrições e prevenindo a sarcopenia (perda de massa muscular).

Fisioterapeuta e terapeuta ocupacional: auxiliam na reabilitação e na adaptação do ambiente doméstico, garantindo que o paciente tenha conforto e autonomia. Não se trata apenas de colocar uma cama com colchão “casca de ovo”; toda a estrutura da casa precisa ser pensada para as novas necessidades do paciente. Além disso, esses profissionais ensinam os familiares a lidar com situações como crises de dor ou falta de ar.

 

A introdução precoce dos cuidados paliativos no tratamento oncológico faz toda a diferença. Infelizmente, muitas vezes, o paciente só conhece seu médico paliativista em uma fase terminal, o que gera uma sensação de abandono. O ideal é que os cuidados paliativos façam parte da jornada do paciente desde o início, pois seu objetivo principal não é apenas prolongar a vida, mas assegurar qualidade de vida.

 

Muitas vezes, é necessário reduzir ou até interromper tratamentos modificadores da doença para priorizar o bem-estar do paciente. Esse conceito ainda enfrenta resistência, pois há quem acredite que “não há mais nada a fazer” quando o tratamento curativo já não é eficaz. Mas sempre há algo a fazer. Cuidar do paciente e garantir dignidade até o fim da vida é tão importante quanto qualquer outro tratamento.

 

Quanto mais cedo esse cuidado for introduzido, maior será o vínculo entre o paciente e seu médico, criando uma relação de confiança que evita que o paliativista seja visto como o “Doutor da Morte”. Pelo contrário, nosso papel é garantir que cada paciente receba o suporte necessário para viver com qualidade e dignidade até o fim”.

 

A prática dos cuidados paliativos: controle de sintomas, diretivas antecipadas e humanização

 

“Os cuidados paliativos têm como princípio fundamental o controle de sintomas, proporcionando qualidade de vida ao paciente e respeitando suas vontades e necessidades. Para isso, é essencial conhecer profundamente o paciente e entender o que faz sentido para ele em sua jornada de vida e tratamento.

 

Um dos aspectos mais importantes dentro da prática paliativa são as diretivas antecipadas de vontade, ou seja, as decisões que o paciente toma sobre seu próprio cuidado para o futuro. Essas diretivas incluem preferências sobre onde deseja ser tratado (em casa ou no hospital), se deseja ou não ser submetido a procedimentos invasivos, como sondas alimentares ou cirurgias, e até mesmo se prefere evitar reanimação em casos críticos. Respeitar essas diretivas é essencial, mas elas também podem ser ajustadas ao longo do tempo, conforme a doença evolui e a percepção do paciente sobre suas necessidades e limites muda”.

 

O controle de sintomas e as quatro dimensões da dor

 

“Quando falamos de controle de sintomas, a primeira associação geralmente é o controle da dor. No entanto, a dor nem sempre é exclusivamente física. Dentro dos cuidados paliativos, utilizamos um conceito fundamental chamado dor total, que compreende quatro dimensões:

 

Dimensão Física – relacionada à dor ou desconforto físico causado pela doença ou pelo tratamento.

Dimensão Psicológica – engloba medo, ansiedade, depressão e outros fatores emocionais que impactam o bem-estar do paciente.

Dimensão Social – considera o impacto da doença nas relações do paciente, seja com familiares, amigos ou até no ambiente de trabalho.

Dimensão Espiritual – envolve questões existenciais, crenças e valores que podem gerar angústia e interferir na aceitação da condição.

 

Se uma dessas dimensões estiver em desequilíbrio, o sintoma pode persistir, mesmo com o uso de medicamentos. Por exemplo, um paciente pode sentir dor não apenas por uma condição física, mas por um conflito não resolvido com um familiar ou por um dilema espiritual. Se tratarmos apenas o sintoma físico sem abordar a causa subjacente, não conseguiremos um alívio completo.

 

Isso se aplica a diversos sintomas além da dor, como dispneia (falta de ar) e fadiga extrema. O manejo adequado exige uma visão ampla e integrativa do paciente, garantindo que sua experiência de sofrimento seja compreendida em todas as dimensões”.

 

Humanização: um pilar fundamental

 

“A humanização no atendimento paliativo não deve ser vista como um diferencial, e sim como um princípio essencial desde o primeiro contato com o paciente. O ser humano tem a capacidade única de demonstrar empatia, e isso deve estar presente em cada etapa do tratamento.

 

Vim de uma instituição onde a humanização era um valor central, e qualquer conduta que contrariasse esse princípio era avaliada pela ouvidoria, podendo levar a sanções. No entanto, mais do que um protocolo institucional, a empatia deve ser genuína. Quando um paciente está em sofrimento, o profissional de saúde precisa enxergá-lo como um ser humano em sua totalidade, não apenas como um caso clínico.

 

A qualidade no atendimento paliativo vai além da técnica médica. É sobre acolher, ouvir e respeitar cada paciente e sua história. Esse cuidado integral, que combina ciência e sensibilidade, é o que realmente faz a diferença na jornada de quem enfrenta uma doença grave”.

 

Avanços e desafios dos cuidados paliativos no Brasil

 

“Nos últimos anos, houve avanços significativos na regulamentação e na implementação dos cuidados paliativos no Brasil. Em 2024, algumas portarias importantes foram publicadas, estabelecendo diretrizes para a criação e financiamento de serviços de cuidados paliativos dentro do sistema de saúde. Isso representa um progresso essencial, pois permite a remuneração desses serviços e a formação de equipes multidisciplinares dedicadas a oferecer um atendimento humanizado e de qualidade.

 

No entanto, apesar desses avanços, ainda estamos muito aquém da real necessidade de cuidados paliativos no país. O ideal seria que todo hospital que trata doenças crônicas ou condições graves contasse com um médico paliativista desde o início do tratamento. Os cuidados paliativos não devem ser introduzidos apenas na fase terminal da doença, mas sim desde os primeiros sintomas que geram sofrimento ao paciente. Qualquer condição que cause dor, desconforto ou impacto na qualidade de vida deve ter suporte paliativo adequado desde cedo”.

 

O uso de opioides e a realidade brasileira

 

“O controle da dor é um dos pilares dos cuidados paliativos. No entanto, um dos maiores desafios enfrentados pelos países em desenvolvimento e subdesenvolvidos, como o Brasil, é a baixa distribuição de opioides. Medicamentos como a morfina, que são eficazes e acessíveis, ainda são subutilizados. O consumo de opioides no Brasil está muito abaixo do ideal quando comparado a países desenvolvidos, o que reflete um gap no tratamento da dor.

 

A dor é um sintoma objetivamente mensurável, e sua adequada gestão melhora a qualidade de vida dos pacientes. Ainda assim, há uma grande resistência e desinformação sobre o uso desses medicamentos, o que impede que muitos pacientes tenham um alívio adequado para seu sofrimento.”

 

O papel dos cuidados paliativos na política de saúde

 

“Precisamos normalizar a presença dos cuidados paliativos dentro do sistema de saúde. Isso não significa “desistir” do paciente, como muitos ainda acreditam, mas sim garantir que ele tenha qualidade de vida independentemente do estágio da doença. Hoje, infelizmente, vemos colegas médicos encaminhando pacientes para os cuidados paliativos apenas em sua fase final, muitas vezes após um manejo inadequado dos sintomas.

 

Se conseguirmos introduzir essa abordagem desde o início da doença, poderemos transformar completamente a experiência dos pacientes. Uma simples prescrição básica, feita no momento certo, pode mudar drasticamente a qualidade de vida de um paciente. Imagine, então, o impacto de uma abordagem bem estruturada e precoce, oferecendo suporte desde o diagnóstico até todas as fases da doença”.

 

O futuro dos cuidados paliativos no Brasil

 

“Para que os cuidados paliativos sejam verdadeiramente eficazes, é essencial que eles sejam incorporados como um cuidado fundamental e não como um “luxo” dentro do sistema de saúde. Isso inclui:

• Capacitação de profissionais de saúde sobre os princípios dos cuidados paliativos.
• Expansão do acesso a medicamentos essenciais, como opioides, para garantir o controle adequado da dor.
• Introdução precoce dos cuidados paliativos como parte integral do tratamento de qualquer doença que gere sofrimento significativo.

 

O caminho ainda é longo, mas os avanços recentes mostram que estamos começando a dar os primeiros passos na direção certa. Cuidados paliativos não deveriam ser um privilégio, mas sim um direito de todos os pacientes que enfrentam doenças graves”.

 

Mensagem Final: um novo olhar sobre os cuidados paliativos

 

“É essencial que deixemos de lado o mito de que cuidados paliativos são apenas para pacientes terminais. O paciente nunca deve ser considerado terminal—o que pode ser terminal é a doença, mas o paciente sempre permanece vivo em seu legado, em seus filhos, netos e nas pessoas que o amam.

 

Cada ser humano é o amor de alguém. Pode parecer uma frase pronta, mas é uma verdade que precisamos internalizar. Não cabe a nós julgar o caminho que trouxe alguém até um estágio avançado da doença. Muitas vezes ouvimos frases como “chegou nesse ponto porque mereceu” ou “poderia ter feito diferente”. Mas ninguém merece sofrer. Todos são dignos de cuidado, conforto e dignidade, independentemente das circunstâncias.

 

Os cuidados paliativos não são sobre morte, mas sobre vida. Eles existem para garantir que cada paciente viva com qualidade, respeito e amor, até o último momento. Precisamos mudar essa visão antiquada e enxergar os cuidados paliativos como o que realmente são: um direito fundamental de todo ser humano” conclui Dr Rafael.

 

Os cuidados paliativos representam uma abordagem essencial na medicina moderna, voltada para garantir qualidade de vida, alívio da dor e suporte integral a pacientes que enfrentam doenças graves. Mais do que um acompanhamento no estágio final da vida, essa especialidade deve ser introduzida precocemente, permitindo que o paciente tenha uma jornada mais digna e confortável.

Precisamos desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos significam desistência. Pelo contrário, eles são um compromisso com a vida, assegurando que cada paciente seja tratado com respeito, dignidade e acolhimento até o fim. Afinal, cuidar vai muito além de curar—é sobre estar presente e garantir que ninguém enfrente esse caminho sozinho.